Mães especiais

Alegria, superação e luta: as lições das mães de crianças com deficiência

'Aprendi com meu filho que 'nunca' é uma palavra que não existe. Hoje sou muito mais feliz com ele, que me enche de orgulho', conta mãe de criança autista

Gustavo Dragunskis/Divulgação
Mãe

“Não somos uma família com limitações, que vive em hospitais. Nós temos uma vida como qualquer outra”

São Paulo – Quem não teve a oportunidade de conviver com pessoas com deficiência talvez imagine que elas vivam em famílias cujos membros, sobretudo as mães, se dedicam unicamente aos seus cuidados, de uma maneira quase anulada, cercada por preocupações. Ledo engano: a trajetória dessas mães é marcada por alegrias, superações, luta pela conquista de direitos e muito orgulho de seus filhos. O resultado é quase um consenso: elas se consideram pessoas muito melhores após se tornarem mães de pessoas com deficiência.

“Agradeço a Deus todos os dias pelo meu filho ser a pessoa que ele é, como ele é”, conta Antônia Yamashita, mãe de dois meninos. Um deles é Lucas, de 16 anos, que tem paralisia cerebral. Disposta a ajudar outras mães em situações similares, ela escreveu o livro A Trajetória de uma Mãe Especial – O milagre da vida! e fundou, há seis anos, a organização Mãe Especial que realiza palestras para pais e professores sobre inclusão social. “Eu queria passar para as pessoas que não somos uma família com limitações, que vive em hospitais. Nós temos uma vida como qualquer outra.”

Hoje, ela e a família vivem na Flórida, nos Estados Unidos, onde continuam prestando atendimento aos pais brasileiros. “A principal dúvida das mães é: como vai ser minha vida?”, conta. “Será como a de qualquer outra família, embora enfrente algumas dificuldades que às vezes façam a mãe pensar que não é possível. O que eu aprendi é que devemos batalhar pelo que acreditamos. Tudo isso nos faz crescer muito como seres humanos. É um aprendizado tão grande que não é possível explicar em palavras como é bom. Eu sou muito melhor hoje, como mãe e como ser humano.”

A estudante de psicologia Patrícia Gagliardo, de 45 anos, lembra até hoje como se sentiu em 6 de setembro de 2006 quando foi chamada à escola de Lucas, seu filho caçula, exatamente um mês após ele ter começado as aulas, então com três anos. “A psicóloga me disse que quando o colocaram com as outras crianças ele apresentou comportamentos autistas. Disse que provavelmente ele nunca ia falar. Era uma sexta-feira, quando saí da escola o céu estava muito encoberto, ameaçava uma tempestade, e era como eu estava por dentro”, conta.

“É como se a mãe que eu era tivesse morrido e eu tivesse que criar uma nova mãe. Eu deixei um filho na escola naquele dia e busquei outro”, lembra Patrícia, que voltou a estudar psicologia para dar o exemplo para o filho, hoje com 14 anos, e mostrar que ele também pode fazer um curso superior. “Um mês depois desse episódio na escola ele teve uma convulsão e ficou desacordado. O levamos correndo para o hospital e, naquele momento, eu tive uma pequena amostra do que seria viver sem ele, que eu lembrei do quanto o amo do jeito que ele é e que não precisava mudar nada nele.”

A partir daí, a família, que vive em Santo André, no ABC paulista começou uma maratona de médicos, fonoaudiólogos e outros profissionais que pudessem auxiliar no desenvolvimento de seu filho. “O médico disse que ele nunca iria falar. Insistimos muito. Depois de quatro meses ele estava começando a falar e hoje conversa normalmente e tem uma memória incrível”, conta, lembrando que o principal desafio de Lucas ainda é a interação social. “Quantas vezes você já não viu uma criança chorando no chão do mercado e pensou: ‘que mal educada’, mas não considerou que ela possa ser autista e não consegue lidar de outra forma com os sentimentos. Já ouvi isso e dói muito.”

Lucas hoje está no nono ano do ensino fundamental em uma escola particular, onde conta com uma auxiliar exclusiva para ele, paga por Patrícia. “É incrível quando se tem uma criança especial porque qualquer ganho é uma festa, por essas coisas somos muito felizes. Achei que nunca ia escutar ele dizendo que me amava e quando isso aconteceu foi maravilhoso. Aprendi com ele que nunca é uma palavra que não existe. Em todo esse caminho tive que ter muita paciência e aprender a ser  forte. Hoje sou muito mais feliz com ele, que me enche de orgulho.”

Ao todo, 6,2% da população brasileira tem algum tipo de deficiência, de acordo com a última Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), publicada em 2015, que considerou quatro tipos de deficiências: auditiva, visual, física e intelectual. Todas elas têm uma série de direitos, conquistados para suprimir o máximo possível as desvantagens para as pessoas com deficiência na sociedade, como direito à educação e saúde, gratuidade no transporte público, cotas em concursos e vestibulares e prioridade de atendimento.

Na prática, no entanto, ainda é necessário brigar para ter alguns desses direitos atendidos, como conta a técnica em nutrição Carla Daniela Faria Lima, de 37 anos, mãe de três filhos, um deles, Leonardo, de 11 anos, que também é autista. “Você acaba abraçando essa luta em todos os lugares, seja por acessibilidade, seja por oportunidades. Você vai se informando e vai encontrando caminhos”, diz.

Neste ano, Leonardo foi para o sexto ano do ensino fundamental e saiu de uma escola da prefeitura de São Bernardo do Campo, no ABC paulista, onde vive, para ir para uma escola estadual. A mudança preocupa a família. “Na rede municipal a infraestrutura para inclusão está bem mais desenvolvida. Os funcionários e professores têm qualificação para isso e existe uma auxiliar de classe para esses estudantes. No estado, a inclusão é o ‘básico do básico’. Ele está em uma sala com 40 alunos e fica lá, sem acompanhamento. Os professores fazem o que conseguem fazer. Nos aconselharam a entrar com um processo para exigir uma auxiliar para ele, mas é algo muito demorado.”

“Aqui em São Bernardo tem uma clínica médica da prefeitura muito boa, mas com demanda muito grande. Ele consegue ser atendido uma vez por semana e percebo que é pouco para ele. Ele poderia avançar muito mais. Falta também apoio para os pais, pois este caminho também é árduo e difícil.

Para Carla, seria necessário também que fossem instituídos grupos de terapia, orientação e apoio nas escolas. “O pais vão lidar com situações de preconceito e vão aprender que a vida é muito além disso. É preciso viver cada dia de uma vez. Se hoje foi ruim, amanhã vamos tentar acertar de novo. O Leo me ensinou. Todos deveriam ter a oportunidade de conviver com pessoas com deficiência, pois também aprenderiam muito.”