São Paulo – Aprovado pela Assembleia Legislativa em dezembro passado, o Projeto de Lei 648/11, que prevê o tratamento especializado a portadores de doenças raras na rede pública, foi vetado na terça-feira (10) pelo governador do estado de São Paulo, Geraldo Alckmin (PSDB). O projeto foi resultado de debate entre especialistas na área e entidades de defesa ao tema, e foi mediado, inclusive, pelo secretário da Saúde do estado, Giovani Guido Cerri.

O deputado estadual Edinho Silva (PT), autor do projeto e também presidente do PT São Paulo, se diz surpreso com a atitude do governador. Devido à importância do tema, o deputado afirma que estava confiante de que a lei seria sancionada. “É uma pena que a política, um instrumento para melhorar a vida das pessoas, seja utilizada para impedir avanços na construção da cidadania”, lamenta. Ele levanta a hipótese de que a decisão seja meramente política.

A lei permitiria que as pessoas com estas doenças fossem tratadas com antecedência, a partir da criação de postos de assistência nas unidades da rede pública para diagnosticar mais rápido os casos e diminuir as mortes. O tratamento para a maioria das doenças raras ainda é caro e difícil. Somente em São Paulo, as doenças vitimam cerca de 2,5 milhões de pessoas.

“Como alguém pode justificar ser contra um projeto que cria uma agenda para atender milhões de pessoas que hoje sofrem sem atendimento médico?”, questiona Silva. O governo tucano, segundo ele, está colocando os interesses partidários à frente do benefício da população em suas decisões, em pleno ano eleitoral.

Atualmente, são mais de 6 mil doenças raras identificadas e, em sua grande maioria (80%), de origem genética. Se diagnosticadas tardiamente, estas doenças podem levar a danos neurológicos permanentes e até à morte.