A história de Katiele Bortoli e de sua filha Anny Fischer ficou famosa no ano passado, quando o jornalista Tarso Araújo decidiu contar, em uma matéria para a revistaSuperinteressante, sobre como a paisagista e seu marido Norberto Fischer decidiram trazer ilegalmente dos Estados Unidos um componente da cannabis sativa, popularmente conhecida como maconha. Esta era a única esperança que a família tinha para tentar reduzir as inúmeras convulsões diárias de Anny, ocasionadas por uma síndrome rara, a CDKL 5, que não tem cura.

Com o Cannabidiol (CBD), em pouco tempo Anny saiu de 60 convulsões semanais para praticamente zero. Ficou evidente que a substância derivada da maconha poderia trazer qualidade de vida para a criança. Na segunda remessa do remédio para o Brasil, a encomenda ficou retida na Anvisa e, sem o medicamente, não demorou para que as crises de convulsão voltassem a castigar a pequena Anny.

• Pacientes buscam alternativa para tratamento à base de cannabis

Depois da reportagem, Tarso e Raphael Erichsen decidiram fazer um curta-metragem, que foi lançado em março deste ano. Com o avanço das discussões sobre a regularização do uso medicinal da maconha, eles lançam nesta quinta-feira (9) o longa de mesmo nome, Ilegal, que além de se aprofundar na história de Anny, mostra outras famílias que vivem mesmo drama e o movimento de um grupo de mães contra a burocracia e o preconceito.

A intenção dos diretores era promover na sociedade brasileira o debate sobre a regularização do uso medicinal da maconha. “Esta era uma realidade sobre a qual ninguém falava, sobre a qual muito pouca gente conhece ou conhecia, mas extremamente importante. Foi apurando para fazer uma reportagem que eu conheci a história da Katiele e da Anny. Na semana da entrevista, ela tinha tido três convulsões saindo de 60. Então, esse resultado já era tão incrível que justificaria qualquer coisa para que o remédio continuasse a ser fornecido para a criança. No entanto, ela [a mãe] era proibida de fazer isso. Daí dá um sentimento de revolta: cara, eu não acredito! Isso é um atraso! Ela estava de peito aberto e afim de brigar”, declara Tarso no documentário.

“Quando a gente ficou sabendo do CBD e nós decidimos importar, nós tínhamos a consciência de que era um produto derivado da cannabis sativa e, por esse motivo, ilegal no país. Mas o desespero de você ver sua filha convulsionando todos os dias, a todos os momentos, é tão grande que nós resolvemos encarar e trazer da forma que fosse necessária, mesmo que fosse traficando. Foi o que a gente fez”, lembra Katiele, e enfatiza: “A palavra é esta: traficar. Quando você tentou de tudo e nada resolveu, uma possibilidade de que algo pode realmente ajudar acaba com qualquer preconceito.”

Nos Estados Unidos, o Cannabidiol é vendido livremente como complemento alimentar e é conhecido por aliviar os sintomas de várias doenças graves, como a CDKL 5 e a Doença de Crohn, além de dores crônicas e o mal-estar causado pelo tratamento de quimioterapia em pacientes com câncer. No Brasil, este e todos os componentes da planta cannabis sativa são considerados ilegais.

Katiele, junto com um grupo de mães, decidiu recorrer à justiça e a políticos para garantir o direito a saúde, o que acabou dando origem a um movimento nacional pela legalização da cannabis medicinal.

Risos, lágrimas, a dor de não poder fazer nada enquanto a criança convulsiona, a revolta contra a burocracia… Ilegal acompanha a trajetória de Katiele e Margarete Brito, mãe de Sophia, também portadora de CDKL 5. As duas vão a gabinetes de vários políticos, a audiências na Anvisa, a reuniões com outros pais, debates e eventos sobre o tema. Quem assiste, se coloca no lugar dessas mulheres que se recusam a se conformar com as barreiras impostas pelas leis, pela burocracia, a hipocrisia e o preconceito. Engolem o choro e vão adiante.

“A convulsão é uma coisa que quem vê pela primeira vez acha que a pessoa está morrendo. Então, a sensação das mães é uma sensação de morte iminente a cada crise que a criança tem. No caso dessas epilepsias graves, você vê o seu filho não se desenvolvendo ou regredindo o desenvolvimento”, afirma o neuropediatra Eduardo Faveret, que defende a necessidade da pesquisa científica. “As mães vão navegando nesses mares sem carta náutica. Eu acho isso preocupante porque tem que ter acompanhamento médico. A gente tem que batalhar pelo direito da pesquisa. Eu acho que essas mães e essas crianças merecem muito que a gente possa acompanhar e pesquisar o uso do cannabidiol.”

O filme também apresenta o embate ético pelo qual passam médicos que, em teoria, arriscam perder seus registros ao receitar um complemento que não faz parte da lista de substâncias permitidas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária, a Anvisa.

Debate e conquista

A pequena Anny foi a primeira pessoa a ter autorização judicial para importar e usar o CBD no Brasil. Sua conquista se estendeu à outras crianças e pacientes pelo país. Foi um passo importante, mas o componente ainda não entrou para a lista das substâncias autorizadas pela Anvisa.

“O poder que essas mães estão mostrando com esse problema é enorme. Elas não querem saber se tem uma lei que pode criminalizá-las como traficantes, que pode levar a uma prisão de até 15 anos. Elas vão lá e importam um remédio proibido à base de maconha para tratar de seus filhos. É a demanda social, elas estão querendo tratar seus filhos e estão mostrando para o Estado qual caminho seguir. Na verdade, elas estão fazendo política”, opina Emílio Figueiredo, advogado da Associação de Pais de Pessoas com Epilepsia Refratária (APPEpi) e do Growroom, um grupo de ativistas que luta pela descriminalização da maconha.

Apesar da overdose de imagens de Katiele segurando Anny em frente ao Congresso Nacional, acompanhar a batalha, as conquistas e derrotas dessas mães na busca por uma vida melhor para seus filhoss convence o espectador sobre a necessidade da quebra de paradigmas no que diz respeito à maconha.

O filme está longe de fazer apologia à droga, ele defende a vida, já que o uso medicinal desta planta milenar pode mudar o dia a dia de muita gente. Até de pessoas como Camila Guedes, ex-militar, esposa de militar e mãe de Gustavo, uma criança portadora da Síndrome de Dravet. Camila, que no filme se define como “completamente careta”, deixou de lado o preconceito e lutou até o fim para tratar seu filho com CBD.

Emocionante e triste, o longa-metragem presta um serviço fundamental ao país, especialmente agora, diante da ascensão conservadora no Congresso Nacional. “Existe uma demanda muito grande de pessoas, de crianças com epilepsia refratária precisando dessa sociedade civil organizada para conseguir mobilizar legislativo e o judiciário”, declara Margarete.

Ilegal
Direção: Raphael Erichsen e Tarso Araújo
Co-produção: 3Film e Super
Produção executiva: Clarice Laus, Raphael Erichsen e Tarso Araújo
Direção de fotografia: Braga
Direção de edição: Tiago Berbare
Ano: 2014
Duração: 90 minutos
Classificação indicativa: 12 anos
Distribuição: Espaço Filmes