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Mobilização

A luta das mães de microcefalia pela vida dos filhos

Mulheres e crianças sofrem devido ao abandono do poder público e muitas vezes das redes de apoio de familiares que mostram preconceito e incompreensão
por Alexandre Yuri publicado 17/06/2018 19h57
Mulheres e crianças sofrem devido ao abandono do poder público e muitas vezes das redes de apoio de familiares que mostram preconceito e incompreensão
Revista Garra
criaças com microcefalia

A antropóloga Soraya Fleischer vem acompanhando a trajetória de vida das mães e seus filhos com microcefalia

Revista Garra Força, coragem, persistência e mobilização têm sido fundamentais para as mães de micro-grupo das mães de crianças com microcefalia de Pernambuco. Elas enfrentam há quase dois anos e meio o desafio de oferecer uma melhor qualidade de vida a seus filhos e filhas. Foram cerca de mil dias desde que essas mães grávidas foram afetadas com o vírus da zika, transmitido pelo Aedes aegypti, no grande surto da doença que atingiu o Brasil, entre os anos de 2015 e 2016, principalmente na região Nordeste. Só em Pernambuco, foram confirmados 437 casos de bebês que nasceram com complicações relacionadas à Zika.

Desde o nascimento dessas crianças, as mães enfrentam batalhas diárias. No início, controlar o choro contínuo, a irritabilidade e falta de sono, as convulsões e crises epiléticas foi um primeiro desafio. Era preciso entender a crise, achar o profissional que pudesse explicá-la, adaptar ao melhor remédio, ter condições de pagar pelo remédio se não estivesse disponível nas farmácias públicas. Depois, as crianças apresentaram disfagia grave, que é a dificuldade de engolir o leite materno e o alimento pastoso. Muitas tiveram que colocar uma sonda nasogástrica ou gástrica para receber apenas alimento líquido. A cirurgia demandava vagas nos hospitais, o que era difícil na rede pública. Além disso, os leites são especiais e caríssimos, nem sempre acessíveis a muitas famílias.

“Nós continuamos enfrentando problemas sérios. A minha filha, por exemplo, está com uma sonda provisória que tem que ser trocada por uma definitiva com urgência. Ela está correndo perigo de vida por causa disso, não temos recursos para comprar uma sonda e o governo não nos fornece. Entrei com uma ação no Ministério Público, mas ainda estamos aguardando resposta”, afirmou a mãe de uma criança micro de 2 anos e 4 meses, que preferiu não se identificar.

Tratamento

Hoje, a totalidade dessas crianças, com mais de dois anos de vida, apresentam atraso no desenvolvimento neurológico correspondente a uma criança de cerca de três meses e as mães estão lutando para mantê-las nas clínicas de reabilitação.

“Já tinha sido difícil conseguir vagas nessas clínicas, privadas ou públicas. Mas, na atualidade, o desafio tem sido se manter inscrito nas mesmas. Algumas clínicas e hospitais, não vendo muito ‘progresso’ nestas crianças, têm decidido que elas não são a prioridade do atendimento e têm lhes dado ‘alta’. Mas é alta sem cura. Os parâmetros de ‘progresso’ em algumas clínicas são, por exemplo, a motricidade e não as conquistas cognitivas”, destaca a antropóloga Soraya Fleischer, que vem acompanhando a trajetória de vida das mães e seus filhos e filhas vítimas da Síndrome Congênita do Zika Vírus, a microcefalia. Com problemas cognitivos, muitas crianças não reconhecem as próprias mães.

Muitas dificuldades, inclusive, permanecem desde o início, quando surgiu o primeiro caso de microcefalia. Circular pelo Recife no transporte coletivo é um grande desafio. “Não consigo andar mais de ônibus. Fiquei traumatizada e com síndrome de pânico depois de uma confusão com o motorista que não queria abrir a porta do meio do coletivo para eu subir com a minha filha e acabou chamando uma viatura de polícia, depois de ter discutido e sido muito grosso comigo. Além disso, vários ônibus queimam a parada ao nos avistar e os passageiros não nos dão os assentos preferenciais”, afirmou a mãe.  

Outro desafio constante tem sido a rede de apoio. Muitos maridos deixaram a família, alegando incapacidade de cuidar de uma criança especial. Famílias inteiras apresentaram indisposição e preconceito, retirando-se do cuidado diário com transporte, alimentação e carinho.

As mães e crianças também sofrem devido ao abandono do poder público. No nível federal, a fragilidade governamental é evidente. O SUS e a saúde da população deixaram de ser uma prioridade orçamentária do governo golpista. Então, a desmobilização dos recursos e também da vontade política, que começa em Brasília, vai se espraiando e contaminando as esferas estaduais e municipais com muita força. “Saneamento básico, educação em saúde, prevenção das doenças, urbanização, moradia digna, postos de trabalho – todas iniciativas que, diretamente, se relacionam com os vetores das epidemias como zika, dengue, febre amarela e também se relacionam com a qualidade de vida e o bem-estar das pessoas, são iniciativas de responsabilidade da esfera federal. Mas as epidemias e suas consequências deixaram a agenda do governo federal faz algum tempo”, lembrou Soraya.

Quanto ao governo do estado, a antropóloga defende maior investimento na rede estadual de centros especializados em reabilitação, centros de referência de assistência social, escolas e outros serviços com a interligação, abertura de vagas para essas crianças e suas famílias e a contratação de mais profissionais especializados (terapeutas, assistentes sociais, neurologistas, psicólogas).

“Pelo que as mulheres me contam, o governo municipal tem conseguido ser o mais atuante, mais acessível. Uma rede de serviços foi minimamente organizada e mais recentemente houve o lançamento do projeto de criar no Hospital Maria Lucinda um centro de referência para a microcefalia e outras doenças raras”, disse.

Persistência e mobilização

Mas essas mães não desistiram de seus filhos e começaram a se mobilizar. Primeiro nas salas de espera dos serviços de saúde, depois nos corredores das clínicas de reabilitação, por fim nas organizações não governamentais que abraçaram a causa. Elas passaram a ir às audiências públicas, aos gabinetes dos deputados no Congresso Nacional, às farmácias públicas. Reclamam que um remédio não chega, que um hospital não está atendendo e que um projeto de lei precisa de suporte.

“As mulheres criaram outras redes, por falta de familiares, com os profissionais de saúde, as assistentes sociais e terapeutas de reabilitação e, mais do que tudo, com as outras ‘mães de micro’. Elas mantêm grupos de WhatsApp que são super assíduos, é um meio de comunicação importante onde podem pedir informações, dar conselhos, desabafar e se consolar quando preciso. Mas também onde podem circular dicas de eventos, festas, diversão ao redor dos bairros da cidade. É uma sociabilidade intensa, que vai além da microcefalia, que se tornou amizade e força política”, destaca a antropóloga.

Reportagem publicada originalmente na revista Garra, maio/2018, Sinsep-PE